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Il 17 aprile si è celebrata l’ottava Giornata Mondiale dell’Emofilia con lo slogan “Close the gap”; mentre, nel mondo solo il 25% dei malati emofilici ha accesso alle terapie e la Federazione delle Associazioni Emofiliaci (FedEmo) è impegnata nella promozione di iniziative volte a rendere disponibili i farmaci per tutti coloro che ne hanno bisogno, favorendo così la cura di quel 75% di pazienti ancora in condizioni di svantaggio, attraverso, come avviene in Italia, l’ottimizzazione delle risorse e l’eliminazione degli sprechi.
L’Emofilia è una malattia rara di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, “caratterizzata dalla carenza parziale o totale di una proteina nel sangue, il fattore VIII ed il fattore IX. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi. Sono due i tipi di emofilia: l’emofilia A è la forma più comune ed è dovuta ad una carenza del fattore VIII della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 10.000 maschi. L’emofilia B è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 30.000 maschi.” (dal Comunicato Stampa della FedEmo, 17 aprile 2012)
E proprio in occasione dell’ottava Giornata Mondiale dell’Emofilia la FedEmo ha promosso in Senato, nella Biblioteca “Giovanni Spadolini”, una tavola rotonda sul tema “Close the Gap – Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti” che ha visto confrontarsi istituzioni, esperti clinici e rappresentanti del mondo accademico su temi quali: “l’impegno politico a favore di chi soffre all’accordo interministeriale a supporto dei progetti di utilizzo del Fattore VIII da plasma nazionale, dal contributo delle Regioni alla cooperazione internazionale alle pari opportunità di accesso ai trattamenti a livello nazionale ed internazionale, fino alle opportunità offerte dal sistema trasfusionale italiano ed al ruolo strategico dei Centri Emofilia”. Il tutto racchiuso nell’importante dichiarazione del Presidente FedEmo, Gabriele Calizzani, che alla luce dell’Italia quale paese molto generoso dal punto di vista della donazione di sangue ha voluto sottolineare che “non in tutte le Regioni italiane esiste pari livello di qualità dei trattamenti e medesimo accesso ai farmaci per i pazienti emofilici. Per questo motivo FedEmo si è fatta promotrice presso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, di un progetto finalizzato alla definizione dei requisiti minimi strutturali tecnologici ed organizzativi e di Linee Guida per l’accreditamento istituzionale dei Centri”.
