Sedotta e sclerata

Sedotta e sclerata, ossia innamorata della vita anche quando colpisce duramente, oltre a essere il titolo del romanzo d’esordio della giornalista Ileana Speziale (Bordeaux Edizioni), ne è anche l’intenso filo conduttore.

Perché quando a vent’anni, come all’autrice, oggi trentenne, arriva una diagnosi di sclerosi multipla si può decidere di fermarsi oppure di andare avanti, nonostante tutto. Così ha fatto Ileana, che ha raccontato la sua storia in un libro da lei definito “un sogno che ha resistito alla tempesta”.
I sogni, si sa, possono anche infrangersi, ma l’autrice li ha affidati al suo alter-ego letterario, Emily, che armata di passione e ironia intende realizzarli a ogni costo. Colpisce la forza di Ileana-Emily, che con tutta la vitalità della giovinezza raduna intorno a sé una squadra di familiari e amici al motto di “non arrenderti mai!”. E’ il coraggio l’anima di questo libro che sa ispirare e commuovere, dove la sofferenza c’è ma sa trarre forza da un’ironia fresca e pungente, a partire dal titolo, capace di far esclamare “scolapasta!” davanti a una pelle disseminata di segni di iniezione. Un coraggio contagioso, che la scrittrice romana sta trasmettendo a tante altre persone nel suo tour di presentazione del libro, parte dei cui proventi sono destinati al Gruppo Young AISM Roma per i giovani affetti da sclerosi multipla.

Ileana, cosa succede quando nella vita di una ragazza di vent’anni irrompe la sclerosi multipla?
IS: Quando la sclerosi multipla arriva nella tua vita è come un fulmine a ciel sereno! Un ciclone che colpisce non solo tu che ne sei affetto ma investe tutto ciò che ti appartiene. È un vero e proprio “trauma”, perché rompe il tuo schema di normalità stravolgendo i tuoi piani, i tuoi progetti, i tuoi sogni…
Per la paura, per lo shock o per la rabbia molte persone si chiudono in loro stesse con il timore di parlarne con altri. Dopo un primo momento di smarrimento e molto spesso anche di negazione, di fronte a te appare un bivio, direi il più importante della tua vita: da un lato c’è il pericolo di farti sopraffare dalla patologia, abbandonarti allo sconforto e rimanere una vittima per sempre, dall’altro, però, un arduo compito, quello di reagire! Per non permettere alla sclerosi multipla di rubare i miei sogni ho deciso di reagire, ma devo riconoscere che questo è stato possibile grazie alla mia “squadra” composta da famiglia, amici, medici, associazioni e, fondamentale, è stato ascoltare quella forza che c’è dentro di noi chiamata RESILIENZA che mi ha permesso non solo di affrontare l’evento traumatico ma soprattutto trarne degli insegnamenti, delle opportunità. Ecco come nasce il mio romanzo Sedotta e sclerata: un sogno che ha resistito alla tempesta e che ha fatto delle avversità un’ispirazione, un trampolino di lancio.

In Sedotta e sclerata hai raccontato la tua storia con carattere e ironia. Cosa avete in comune tu e Emily, la protagonista?
IS: Credo fortemente nel “potere” dell’ironia, uno strumento che se ben utilizzato riesce ad alleviare il peso delle circostanze. Ed infatti io e la mia Emily sfruttiamo spesso questo potere, ad esempio quando ci definiamo uno SCOLAPASTA per via delle numerose iniezioni del farmaco!
Emily rappresenta e racchiude la mia essenza, Emily è vera, non ha bisogno di nascondere le sue debolezze e le sue paure, ed allo stesso modo fa con i sentimenti. Non teme pregiudizi. Ama con passione, soffre con passione ma non smette mai di sognare! Sogniamo entrambe il principe azzurro ma l’intensità dei nostri sentimenti alcune volte ci trascina in “storie maledette”, proprio come accade nel mondo di Sedotta e sclerata dove l’amore, la passione e l’eros trascinano il lettore in un intrigo amoroso, che dimostrerà come “anche con la sclerosi multipla puoi e devi vivere di emozioni!”

Già da prima della diagnosi sei molto impegnata nel volontariato. Vuoi parlarcene?
IS: Nascere ed essere educata in una famiglia come la mia sicuramente ha dato l’imprinting, insieme poi ad una buona dose di attitudine personale nel guardare l’Altro e porre l’attenzione alle realtà “più deboli” non potevano far altro che avvicinarmi al mondo del volontariato. La decisione è arrivata in un momento in cui sentivo forte la necessità di “fare qualcosa” con un significato più profondo rivolto al sociale. Ho iniziato con il Servizio Civile ed il passo successivo è stato l’entrare in una associazione, e lì si è aperto un mondo. Mi sono avvicinata inizialmente in modo individuale, quasi per gioco, convinta che potessi offrire il mio aiuto a chi ne aveva più bisogno. Oggi, dopo un percorso ragionato e vissuto, insieme a tanti giovani abbiamo costruito un’associazione di promozione sociale, Libera Civitas, della quale sono stata eletta presidente.
Sono convinta che nulla succeda per caso! Io appresi casualmente e inaspettatamente della mia patologia ma, come per un segno del destino, la sera stessa in cui ne venni a conoscenza, ritornata a casa con i miei genitori, a cena, guardando il telegiornale come faccio dalla nascita (da noi è un rito), mi accorsi che stavano mandando in onda un servizio che parlava di una campagna di sensibilizzazione dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), una certa associazione che raccoglieva fondi a favore della ricerca scientifica per sconfiggere la sclerosi multipla. Il segno! Pensai immediatamente: “Beh, allora noi sclerati non siamo proprio soli, c’è qualcuno che si preoccupa di noi!”. Grazie ad AISM, in questi anni ho appreso moltissime cose su problematiche di cui non ero a conoscenza, specie dal punto di vista della psicologia di chi è colpito da sclerosi multipla. Oggi oltre a collaborare con AISM Nazionale, collaboro anche con i ragazzi dell’AISM Roma, Gruppo Young ed è proprio a loro che viene devoluta una parte dei proventi del mio libro, a beneficio di progetti di informazione e confronto per i giovani con sclerosi multipla.

Dal giornalismo sei passata al genere narrativo. Cos’ha significato per te scrivere questo primo romanzo? Hai già un altro progetto letterario?
IS: Ho momentaneamente accantonato il giornalismo per dedicarmi alla mia vera passione, il genere narrativo appunto, che mi permette di scendere nel profondo, di rompere il cosiddetto “velo di Maya” e di porre l’accento su tematiche sociali utilizzando una corsia preferenziale: le emozioni. Infatti, oltre a rappresentare la realizzazione di un mio sogno personale, Sedotta e sclerata mi ha permesso di promuovere una campagna di sensibilizzazione contro i pregiudizi legati alla sclerosi multipla e alle disabilità. Con il mio romanzo tra le mani sto girando l’Italia passando dalla Camera dei Deputati al Campidoglio, da prestigiose università a rinomati caffè letterari per trasmettere messaggi positivi, per incitare tante persone a non arrendersi mai! Vi svelo un segreto… oltre all’intenzione di proseguire l’avventura di Emily con un “SEDOTTA E SCLERATA 2”, bollono in pentola numerosi progetti che vedranno i personaggi del romanzo trasformarsi in attori e ballerini sotto la direzione artistica di famosi professionisti. Rimanete sintonizzati perché con Emily si prosegue sempre “verso i sogni e oltre…”

Sedotta e sclerata
di Ileana Speziale
Bordeaux Edizioni

Ileana Speziale, giornalista, è nata a Roma nel 1989. E’ presidente dell’Associazione Libera Civitas attraverso cui ha partecipato al progetto “Una missione d’amore” a sostegno dei villaggi di Conakry nella Repubblica di Guinea. Collabora attivamente con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Sedotta e sclerata è il suo primo romanzo.