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“A te”: la forza delle parole per combattere la Duchenne
Ilaria Baldi, madre di un bimbo con la Distrofia Muscolare di Duchenne, racconta la propria esperienza in un libro autobiografico
Conferenza stampa
Lunedì 7 settembre 2015, ore 17
Casa Internazionale delle Donne
Via della Lungara, 19 – Roma
Ilaria Baldi, socia di Parent Project onlus, presenterà, lunedì 7 settembre 2015, “A te – lettere di una madre al proprio figlio”, libro autobiografico dedicato alla sua esperienza di madre di un bambino affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia genetica rara che si manifesta a partire dai primi anni di vita. Il testo, pubblicato dalla Booksprint Edizioni, sarà disponibile in formato cartaceo e versione e-book. I diritti d’autore saranno destinati al Fondo Cannella per il finanziamento della ricerca scientifica nella DMD.
Il lancio della pubblicazione avverrà il 7 settembre, alle ore 17, presso la Casa Internazionale delle Donne a Roma, in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Seguirà un aperitivo.
L’autrice vive e lavora a Roma, ma dedica anche una parte consistente del suo tempo a Parent Project e al Fondo Cannella, intitolato al figlio Alessandro, che oggi ha 6 anni ed è diventato fratello maggiore delle piccole Giulia e Arianna. Il libro si articola come un diario epistolare indirizzato al figlio: un diario iniziato nei primi anni di vita.
In “A te” Ilaria racconta i suoi primi passi come neogenitore: la rivoluzione gioiosa portata dal bimbo, i momenti di fatica, le conquiste tipiche di un cucciolo nell’esplorazione del suo mondo. E, allo stesso tempo, la scoperta della patologia con cui Alessandro deve convivere: un terremoto emotivo che porta la famiglia a fare i conti con una vita quotidiana e con un immaginario sul futuro diversi da quelli condivisi fino a quel momento. Un nuovo mondo al cui interno dolore acuto, paure e una potente voglia di vivere coesistono e si mescolano ogni giorno.
“Il libro è una raccolta di lettere rivolte a mio figlio affinché sappia sempre che la sua mamma lotta ogni giorno per il suo futuro” spiega Ilaria Baldi. “La mia speranza è che, quando sarà grande e lo leggerà, potrà trovare la mia stessa forza nel combattere la sua malattia e la mia stessa volontà di vivere e di guardare al futuro con speranza. Scriverlo è stato come fare un lungo viaggio nel mio dolore, un viaggio ricco di momenti difficili e attimi di felicità, durante il quale sono caduta e mi sono rialzata tante volte e solo perché al mio fianco c’era lui, un bambino indifeso che per diventare uomo ha bisogno della sua mamma.”
L’introduzione dell’opera è a cura del Presidente della onlus, Filippo Buccella, e del Prof. Eugenio
Mercuri del Policlinico Gemelli, con una dedica speciale dell’attrice Milena Miconi, da tempo testimonial di Parent Project.
“All’inizio della lettura di A te, le mie prime sensazioni sono state di ansia e paura – da genitori, è
facile immedesimarsi nella vicenda di Ilaria, anche se forse è impossibile comprendere il suo
vissuto fino in fondo, dall’esterno” racconta Milena Miconi. “Poi mi ha colpito la forza di questa
persona. Le sue riflessioni, il percorso che racconta fanno capire come l’amore permetta di
affrontare qualunque cosa. Scoprire che il proprio bambino ha una malattia grave è qualcosa che ti
cambia la vita, ma con questi ingredienti, amore e forza interiore, si può imparare ad andare
avanti, ad affrontare tutto.”
Il libro sarà disponibile dal 7 settembre: la versione e-book sarà acquistabile su Amazon attraverso la casa editrice Booksprinter, mentre l’edizione cartacea sarà reperibile presso la sede di Parent Project onlus.
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, nel cui ambito si svolgerà la presentazione del volume, è un evento che coinvolge 75 organizzazioni di 36 diversi paesi, e beneficia dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e del Patrocinio di Expo Milano 2015.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
