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Lunedì 4 marzo, presso Eataly Roma, si terrà una nuova edizione dell’iniziativa “Facciamo cose buone”, a sostegno di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura.
Ogni mese Eataly Roma offre al suo pubblico l’opportunità di unire il piacere del palato alla possibilità di contribuire ad una causa solidale.
Al Ristorante pasta e pizza verrà proposto un piatto speciale dedicato all’associazione: una percentuale del ricavato verrà devoluto a Parent Project onlus, per il sostegno alla ricerca ed alle attività di affiancamento delle famiglie. Il piatto della serata sarà un primo molto speciale: ravioli di baccalà con pomodorino infornato e pane aromatico.
L’iniziativa si inserisce nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare, arrivata alla dodicesima edizione, che si celebra il 28 febbraio: un momento importante di informazione e sensibilizzazione su tutte le patologie rare. Parent Project aderisce alla Giornata promossa da UNIAMO F.I.M.R. Onlus, federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.
Saranno presenti rappresentanti di Parent Project, per fornire informazioni sulle attività e sulla mission dell’associazione.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
