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Insieme contro la distrofia muscolare LGMD2E, a dicembre asta benefica d’arte a Roma. La Beta-sarcoglicanopatia è una rara forma di distrofia muscolare che in poco tempo non ti permette più di camminare, poi di respirare e poi ti ferma anche il cuore.
Una malattia degenerativa, veloce e fino a poco tempo fa inarrestabile. La terapia genica sta raggiungendo grandi successi e può essere applicata a tante malattie per dare il prima possibile speranza a chi soffre. Adesso il traguardo è molto vicino, con la sperimentazione sull’uomo di una nuova tecnica che è partita ad ottobre negli Stati Uniti e sarà disponibile per la sperimentazione in Italia nella seconda fase. Oggi piú che mai è importante non farsi trovare impreparati, raccogliendo fondi per sostenere le famiglie dei malati e per tutti quelli che ne avranno bisogno e approntando un registro completo su scala nazionale di tutte le persone affette da LGMD2E.
Martedì 18 Dicembre alle 19.30 GFB Onlus – gruppo Roma e Lazio, con l’aiuto di Casa d’Arte San Lorenzo, organizza una Asta d’Arte Benefica accompagnata da un aperitivo di raccolta fondi presso il Ristorante Perpetual in piazza Iside 5 (Roma).
Un appuntamento in cui Arte, Gastronomia e Scienza saranno una volta in più le tre facce della stessa moneta, cuochi artisti e scienziati si uniranno ai partecipanti per combattere insieme la Beta-sarcoglicanopatia.
Tutto il ricavato sarà utilizzato per la creazione di un registro dei pazienti.
Ingresso su prenotazione.
Per info e prenotazioni:
+39 06 69367085 – Ristorante Perpetual
+39 334 2813523 – Carles Sanchez Riera (referente Gfb Roma e Lazio)
più info su:
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#insiemecontrobetasarcoglicanopatia
